Mon combat contre le SOPK, mon désir de grossesse.

ça y est, je vais pour la première fois de ma vie consulter une gynécologue. Je suis un peu angoissée, j'ai surtout peur d'apprendre encore une mauvaise nouvelle ! 

Déjà la gynécologue ne me rassure pas... Elle n'est pas très aimable, ne m'a pas dit bonjour, ne décroche pas un sourire, pas un encouragement ou un mot gentil, une personne sèche au visage fermé... D'ailleurs dans la salle d'attente il n'y a presque personne et j'apprends que le cabinet est parfois fermé les après-midi, faute de clients... Impossible de reculer maintenant... Je montre les résultats à la gynéco, elle recopie tout dans un dossier. Impossible de m'examiner aujourd'hui car je suis à J2 et donc encore réglée. 

A la vue de mes examens et des conclusions de l'endocrinologue, à savoir que je souffre de dysovulation et d'hyperandrogénie, elle me prescrit le clomid, à commencer dans 3 jours, de J5 à J10. Comme ça, sans d'autres examens... 

Je prends donc le clomid et revois gygy le 7 mai pour une échographie afin de voir si je réagis au clomid. Résultat j'ai 4 follicules à l'ovaire droit, rien à l'ovaire gauche (celui-ci serait-il fainéant ?). La gygy est incapable de me dire si j'ai déjà ovulé, si je vais ovuler, combien ils mesurent, rien... Je sais juste que j'ai 4 follicules à l'ovaire droit, je les vois ils sont là sur l'appareil. Je suis contente car je réagis au clmoid. 

La courbe de température me montre que j'ai ovulé à J18. 

http://www.mamanandco.fr/ovulation/public-langedusud-20120423-304068

Enfin une ovulation ! C'est une victoire ! J'ai une belle courbe et bien entendu, très naivement, je m'attends à avoir un +++. Les tests de grossesse montreront le contraire, bien sûr je serai triste, je pleurerai... Puis je réussirai à relativiser puisqu'après tout c'est tout de même une victoire car j'ai ovulé et par conséquent j'ai été réglée. 

Après le rendez-vous chez la gentille endocrinologue qui annonce les choses avec tact, j'étais très mal... J'ai passé une mauvaise journée, je me disais que ça ne pouvait être qu'un cauchemar, je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait... Je n'ai pas eu la force d'aller travailler, j'ai passé une bonne partie de la journée dans mon lit, à pleurer...

Le lendemain je décide d'aller voir le médecin qui m'a dirigé vers l'endocrinologue. Elle ne proteste pas le traitement proposé par la spécialiste, elle me dit que c'est la seule solution, que malheureusement je dois oublier mon désir d'avoir un bébé. Je lui parle des multiples effets secondaires de l'androcure, elle acquiesse et me dit que dans un premier temps je peux me contenter de ne prendre que la pilule lumalia qui contient une molécule de l'androcure et qui pourrait suffire à faire baisser mon taux d'hormones mâles. En sortant de là je me dis que ce n'est pas possible que ce soit la seule solution, d'ailleurs est-ce une solution ? Je sais qu'on ne guérit pas d'un dérèglement hormonal, on ne peut que traiter ses symptômes, mais une fois qu'on arrête le traitement ils reviennent. Alors pourquoi faire six mois de traitements ??? Je ne comprends pas... J'en discute longuement avec mon mari, pour lui ce n'est pas logique non plus... Nous nous accordons tous les deux sur le fait que je ne prendrai pas ce traitement. 

Nous comprenons que ce traitement ne résoudra rien mais ne fera que repousser le mal... 

L'après-midi même je décide de consulter un autre médecin, un homme... Il m'avoue de pas y connaître grand chose mais me dit que l'endocrinologue que j'ai consulté est une femme un peu bizarre, tiens ! Pour lui le traitement qu'elle m'a proposé n'a pas de sens, c'est un traitement pour des femmes qui ne souhaitent pas avoir un bébé dans l'immédiat, hors ce n'est pas mon cas. Il me conseille donc de ne pas commencer ce traitement et me demande de me diriger vers un gynécologue. Tout ce qu'il me dit me réjouit ! Je me dis enfin quelqu'un de sensé, quelqu'un qui me comprends ! 

A peine rentrée à la maison je prends l'annuaire et appelle les gynécos au hasard... Je ne sais pas vers qui me tourner mais j'espère avoir un rendez-vous assez rapidement et non pas dans deux mois comme c'est souvent le cas... J'ai de la chance, enfin je crois avoir de la chance (l'avenir me montrera le contraire), la première gynécologue que j'appelle me propose un rendez-vous pour le début de la semaine prochaine. Je retrouve un peu de sérénité et attends patiemment mon rendez-vous... 

Me voilà chez l'endocrinologue, une femme âgée qui semble être là uniquement pour faire son travail et pas pour faire dans la sympathie ou la compassion. Je ne le sais pas encore mais je découvrirai qu'il y a pire qu'elle... 

Elle m'examine, ne me parle presque pas... Je n'ose même pas lui poser de questions, je me laisse faire et m'exécute à faire ce qu'elle demande. Je comprends qu'il me faudra à présent mettre de côté ma pudicité et montrer mon corps, mais qu'est-ce qu'on n'est pas prête à faire pour avoir un bébé ?

J'ai à nouveau des examens sanguins à passer car il faut découvrir d'où provient le dérèglement hornomal, on me parle de glande surrénale... 

Hémoglobine glyquée HbA1c 4,7%

Créatinine 74,6 umol/L

Débit de filtration glomérulaire estimé par MDRD (DFG) 87,5 ml/min/1,73m2

Sodium 142 mmol/L

Potassium 4,2 mmol/L

Cholre 106 mmol/L

Cortisol (à jeun) 16,0 ug/dL

Cortisol (après 17h) 2,9 ug/dL

ACTH (à jeun) 12,9 pmol/l

ACTH (après 17H) 2,5 pmol/l

Je n'y comprends pas grand chose à part que j'ai apparemment une fonction rénale limite. J'appelle l'endocrinologue quand je vois cela car je suis un peu inquiète et elle me dit que ce n'est pas bien grave, que je ne suis pas loin des valeurs normales donc pas de soucis à me faire... Je l'écoute... Je la revois deux semaines plus tard. Elle m'explique que mon dérèglement hormonal provient de mes ovaires qui fabriquent trop de testostérone et que je suis donc dans l'incapacité d'avoir un enfant, outch ça fait mal, je ne peux m'empêcher de pleurer devant elle... Elle essaie de me rassurer, me dit que je suis encore jeune (j'ai 25 ans), que c'est une chance d'apprendre maintenant que j'ai ce problème, etc, mais rien n'y fait, je ne peux retenir mes larmes... Elle me propose de prendre de l'androcure et la pilule lumalia pour faire baisser mon taux d'homones mâles, 6 mois de traitement, sans garantie de succès elle me dit, et surtout il faudra que je fasse attention à ne pas prendre de poids. Je suis en surpoids à cause du dérèglement hormonal et le traitement qu'elle me propose me fera aussi prendre du poids, elle me demande de faire attention et même d'essayer de perdre du poids mais me prévient que ce sera très difficile, elle me dit même que si j'arrive à perdre 0,5 Kg par mois ce sera énorme ! Imaginez comme cela me rassure.... Mais ce qui me fait mal, ce que je ne peux pas oublier c'est cette phrase "vous ne pouvez pas avoir d'enfant".... 

Je sors de son cabinet anéantie... Je retrouve mon mari qui m'attendait dans la voiture, à peine assise je me lâche et pleure de plus belle, raconte tout à mon mari entre deux sanglots, nous sommes anéantis... 

Après avoir fait des recherches sur internet je tombe sur le SOPK... Beaucoup de choses me correspondent : surpoids, problèmes de pilosité, absence de règles...

Après une longue conversation, je dirais même plusieurs longues conversations, avec mon mari, je le convains qu'il faut que j'arrête de prendre la pilule, qu'il sera plus difficile pour nous d'avoir un bébé, qu'il vaut mieux donc s'y mettre maintenant. Oui lui n'était pas totalement prêt à avoir un bébé alors qu'en moi ce désir existait depuis un moment déjà... 

4 décembre 2010 : nous voilà officiellement en essais bébé 1. Au départ j'étais toute excitée ! Mais ça n'a pas duré longtemps... Après l'arrêt de la pilule j'ai eu mes règles une fois, le 14 janvier, puis en février rien, début mars toujours rien... Et les tests sont négatifs... ça y est ça recommence, je me retrouve comme il y a quelques années, c'est-à-dire sans cycles... Mais cette fois je suis inquiète, car comment enfanter si l'on n'a pas de cycle ? Est-ce que j'ovule ? Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? Et pourquoi moi ? Alors que d'autres y arrivent dès le premier mois ! 

Bon début mars je décide d'aller consulter, pas de règles, pas enceinte, il y a un soucis. Et vu que cette fois je désire avoir un bébé on me prend au sérieux... J'ai été chez une "simple" généraliste qui me prescrit des examens sanguins et une écho pelvienne. En ce qui concerne l'écho les ovaires sont normaux, il n'y a rien à signaler. 

Quant au bilan sanguin... Il a été fait à J53

Glycémie (à jeun) 4,48 mmol/L

Indice de lipémie 0,24 Limpide

Triglycérides 1,72 mmol/L

Cholestérol 5,34 mmol/L

TSH ultra-sensible 2,214 mUI/L

FSH 5,1 UI/L

LH 11,7 UI/L

Oestradiol 62 pg/mL

Prolactine 19,30 ng/mL

Testostérone 1,27 ng/mL

Androstènedione-Delta 4 13,97 nmol/L

DHEA 49,6 nmol/L

17 Alpha hydroxy progestérone 5,14 nmol/L

Mon médecin me dit que je n'ai pas le SOPK puisque mes ovaires sont normaux mais vu mon taux anormalement élevé d'homornes mâles je dois me diriger vers un endocrinologue pour d'autres examens, soit, je prends donc rendez-vous chez ce spécialiste... En attendant le médecin me prescrit du duphaston, ce cher ami dudu, pour recommencer un cycle. 

http://www.mamanandco.fr/ovulation/public-langedusud-20120114-295359

J'ai été réglée assez tôt, je devais avoir 10-11 ans. Depuis, mes règles ont toujours été régulières, je ne me suis jamais préoccupée de savoir combien de jours duraient mes cycles, mais je sais que j'étais réglée une fois par mois. Puis un jour badaboum... C'était vers mi 2008, plus de règles, j'attends, j'attends, et les mois passent... Il me semble être restée 3 ou 4 mois sans règles. A l'époque je passais des examens, que j'ai raté, je pensais que mon absence de règle était due au stress et à la frustration.

Alors bon je décide quand même d'aller consulter un médecin. Il me fait passer une simple échographie pelvienne et là on voit que j'ai plein de petites poches blanches sur l'ovaire droit, des microkystes, tiens... Le médecin me dit que ce n'est pas grave. On essaie duphaston un mois, il me dit que ça fera venir mes règles et qu'il est possible que mes cycles redémarrent seuls par la suite. Un cycle sous duphaston, règles, un cycle sans duphaston pas de règles, à nouveau un cycle sous duphaston, règles, un cycle sans duphaston pas de règles.... 

Je retourne voir le médecin  et hop je me retrouve avec une ordonnance pour une pilule, il me dit que la contraception fera partir les petits kystes et me donnera des cycles.  Je ne m'inquiète donc pas et m'applique à prendre la pilule. (A ce moment là, n'étant pas mariée, je n'avais pas de rapport et aucunement besoin d'une contraception.)

Me voilà donc sous pilule... Je retrouve mes règles, après tout c'est que je voulais ! En 2010 je me marie, je suis la plus heureuse ! Mais maintenant mariée je me pose des questions... Bien sûr on parle de projet bébé, pas pour maintenant, mais on en parle, on se dis dans 2 ans ce serait bien, mais me voilà inquiète, je me souviens de ces règles qui n'arrivent que si elles sont déclenchées, je sens déjà que pour moi ce sera plus difficile mais je ne sais pas pourquoi, je ne sais pas ce que j'ai... Pourquoi le médecin m'a t-il juste fait passer une échographie ? Pourquoi n'a t-il pas cherché quelle était la cause de ces microkystes qui m'empêchaient d'avoir des cycles ? Je suis inquiète... 

Bonjour à ceux et celles qui viendront visiter ce blog... Depuis quelques temps l'idée d'en créer un me trottait dans la tête mais je ne m'y suis jamais mise, aujourd'hui ça y est je me lance. 

Je sais que mon histoire pourra, pour certain(e)s, paraître banale car le Syndrome des Ovaires Polykystiques n'est pas une "maladie" rare, elle affecte, malheureusement, de nombreuses femmes et je sais que bon nombre de femme n'ayant pas ce symptôme ont, pour une raison ou une autre, des soucis à concevoir, à croire que l'infertilité fait partie des maux de notre siècle ?

Peut-être que d'autres me jugeront, car ça ne fait "que" 9 mois à présent que j'essaie d'avoir un bébé. A ces personnes je dirai une chose, peu importe le nombre de jours ou de mois d'essais, quand on décide d'avoir un bébé, on le désire tellement fort que le moindre jour qui nous sépare de lui est une véritable torture, surtout si l'on sait, comme moi, que l'on souffre d'infertilité. Chaque jour est un perpétuel questionnement... 

Ce blog sera une sorte de journal intime, un défouloir. J'espère que des personnes qui passeront par là pourront apprendre de mes erreurs, que d'autres pourront se sentir encouragées, ça fait toujours du bien de savoir que l'on n'est pas seule à mener le combat, peut-être même que certaines femmes y apporteront leur témoignage ? 

Comme je l'ai dit plus haut, je suis en essais depuis quelques mois déjà. Les premiers messages retraceront donc ces mois de doute... 

Bonne lecture, bonne journée.